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Un’iniziativa volta a diffondere conoscenza e sensibilizzare sulle sfide affrontate dai pazienti affetti da anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi e dai loro caregiver

In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone, la Cad colpisce circa 12.000 persone ogni anno, con un nuovo caso su un milione diagnosticato annualmente. Si tratta di una malattia ultra-rara del sangue, caratterizzata dalla disfunzione del sistema immunitario che porta alla distruzione dei globuli rossi tramite l’attivazione della via del complemento. Questo comporta sintomi come anemia, fatica estrema, dolore toracico e difficoltà respiratorie, influenzando pesantemente la qualità di vita dei pazienti.

A Roma è stato presentato il Diario “Una vita senza inverno”, un’iniziativa di Sanofi in collaborazione con FB&Associati, Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario racconta le esperienze di pazienti e caregiver affetti da Cad, evidenziando le sfide che affrontano nel percorso di cura e nella gestione quotidiana della malattia.

Durante l’incontro, sono stati sottolineati i bisogni insoddisfatti dei malati rari con Cad e l’importanza di trovare soluzioni per supportarli adeguatamente. Tra le richieste, ci sono un maggiore impegno delle Istituzioni a sostegno dei pazienti rari e dei caregiver, un aumento della consapevolezza della patologia tra la popolazione e gli operatori sanitari, e un accesso più tempestivo alla diagnosi e all’assistenza clinica. Si è anche evidenziata l’importanza della ricerca per trovare trattamenti più efficaci per questa patologia ultra-rara.

Il Diario è stato accolto come un passo importante verso una maggiore consapevolezza e comprensione della Cad e delle sfide che comporta per i pazienti e le loro famiglie. Si auspica che possa contribuire a promuovere un cambiamento positivo nel modo in cui la società affronta le malattie rare e tutela i diritti dei pazienti.

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(con fonte AdnKronos)

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