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“Falsi ciechi” e ghigliottine. Esclusive interviste

Italia –  “Ti strapperei gli occhi…” così recitava un commento in FB sotto al post di un articolo facente parte della massiccia campagna mediatica sui “Falsi ciechi”. Questa violenza era proprio l’obiettivo voluto per concentrare i disabili visivi in un unico grande bacino, quello dei truffatori e poi vi spigheremo il perché. Questa indignazione sui social era fatta però di elementi effimeri, gli articoli postati mostravano una conoscenza molto lacunosa sul tema e fu proprio questo che ci ha portato ad andare a constatare l’effettivo status della situazione dei disabili visivi.
Non può e non deve passare la convinzione che il giornalista sappia tutto ma gli obblighi deontologici di un professionista dell’informazione prevedono la conoscenza di ciò che si scrive e i risvolti che provocano certe notizie sulla vita delle persone e sulla società in generale.
Toccati da questa ferocia senza contraddittorio, siamo scesi fino al magma del problema, andando a vedere che cosa significa Disabilità Visiva, quanto è grande il ventaglio delle casistiche dei Disabili e quali sono i motivi che troppo spesso li coinvolgono in indagini non appropriate che li timbrano come “truffatori” davanti agli occhi del mondo e ancora peggio, prima della pronuncia dei giudici.

Chi sono i ciechi per la Legge:

Ai fini della legge vigente 3 aprile 2001, n. 138, si definiscono ciechi totali:

  1. a)coloro che sono colpiti da totale mancanza della vista in entrambi gli occhi;
  2. b)coloro che hanno la mera percezione dell’ombra e della luce o del moto della mano in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore;
  3. c)coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 3 per cento

I ciechi parziali invece sono quelli che:

  1. a)coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione;
  2. b)coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 10 per cento.

 

Intervistiamo con piacere un medico che ha vissuto la sua vita professionale a stretto contatto con persone affette da patologie che spesso comportano una disabilità visiva. Si tratta del dottor Filippo Cruciani, marchigiano d’origine e romano d’adozione, già responsabile della UOC (Unità Operativa Complessa) Oftalmologia A Policlinico Umberto I – Sapienza Università di Roma, con un’intensa attività di ricercatore che ha contraddistinto la sua carriera ed è coordinatore scientifico presso il Polo Nazionale per la Prevenzione e Riabilitazione Visiva che ha sede al Policlinico A. Gemelli.
Uomo di grande esperienza oltre che di grande professionalità, il dottor Cruciani vive ogni giorno sul campo non solo la patologia del paziente ma anche i suoi tormenti, le sue paure e i pregiudizi gratuiti che tolgono la forza di vivere.

Dottor Cruciani, secondo Lei, quanta verità c’è sulla falsa disabilità visiva?
“In generale, quasi tutti i disabili visivi sono stati colpiti da una campagna mediatica molto violenta che ha peggiorato ulteriormente la loro vita; tutto parte dalla scarsissima conoscenza – purtroppo qualche volta riscontrabile anche tra chi si dichiara esperto – delle difficoltà che comporta la disabilità visiva.  Quando si parla di perdita della vista si parla in termini dicotomici: o ci vedi o non ci vedi; o sei al buio totale o vedi. Nessuno riesce a immaginare situazioni intermedie, nessuno presuppone la scala dei grigi dal bianco al nero.
E’ difficile immaginare – continua Cruciani –  come vede il disabile visivo; se si riesce a rendersi conto di come può muoversi e orientarsi nell’ambiente chi ha gli occhi spenti, diventa difficoltoso immaginare come vede un cieco che conserva un barlume di luce. Ad esempio chi è affetto da gravi neuropatie ottiche riferisce di vedere come un faro puntato negli occhi 24 ore al giorno con ombre ai lati, che non permette di vedere nulla se non un “buco” di luce fortissima di giorno e di notte, a occhi aperti e ad occhi chiusi: una situazione fastidiosissima da non augurare a nessuno. Paradossalmente, abbiamo potuto notare che qualche volta si è riabilitato di più chi ha perso la vista completamente, quindi chi vive la condizione del buio più buio, che ha imparato a rapportarsi diversamente all’ambiente per mezzo dell’udito, dell’olfatto e del tatto. Più difficile diventa la riabilitazione per il cieco che percepisce la luce e il movimento, la cui condizione si modifica secondo i momenti, le situazioni, le condizioni ambientali, seppur con modeste percezioni di ombre.
Il disabile –  precisa Cruciani –  nasconde la sua disabilità: tra i ciechi, specie se esiste un minimo residuo visivo sono pochissimi quelli che usano il bastone bianco, per un senso di vergogna e la campagna mediatica lanciata senza criterio sui «falsi ciechi» ha peggiorato ulteriormente la situazione, tanto che questi disabili cercano ancora di più di nascondere la loro reale condizione.”

Come si è arrivati a questa situazione?
“La coperta dell’Inps si è ristretta. L’ Istituto nazionale della previdenza sociale è stato utilizzato, specie in passato, anche ai fini sociali e non solo ai fini medici, quindi ad un certo punto è esploso il problema: si deve risparmiare.
È  difficile dall’esterno valutare le varie disabilità, specialmente di fronte ad un soggetto che non ha perso totalmente la visione ed è stato riabilitato a sfruttare al massimo il suo residuo, ad orientarsi e muoversi con una certa scioltezza nell’ambiente.  L’errore che normalmente si fa da parte di tutti (uomo della strada, giornalista, finanziere, carabiniere, giudice, e – più di una volta – medico) è che si fa riferimento alla condizione di cecità in base a luoghi comuni e non in base alla Legge che dà una classificazione ben precisa della menomazione visiva. Per Legge (legge 3 aprile 2001, n. 138), infatti, nella categoria di cieco assoluto rientra anche colui che percepisce non solo la luce ma anche le cose in movimento. Inoltre si può essere cieco assoluto anche quando si è perso totalmente il campo visivo (cioè la quantità di spazio che si riesce a controllare) ma si è conservato parzialmente la visione centrale (il cosiddetto visus che permette di riconoscere un oggetto fissandolo) e viceversa: visione centrale totalmente persa e campo visivo parzialmente conservato.
Questo la gente non lo comprende, paradossalmente stenta a comprenderlo anche qualche addetto ai lavori e l’Inps ci si è aggrappata nella speranza di contenere i costi e di creare un terreno favorevole ad una revisione della Legge in senso restrittivo.
La bomba della campagna mediatica dei “falsi ciechi” scaturisce dalla tipicità della disabilità visiva che si presta a sollevare sospetti come ad esempio quando un cieco cammina da solo per strada. Quasi sempre bastano semplici lettere anonime per innescare la macchina della giustizia con conseguenze devastanti per i disabili e spese assurde per lo Stato. Il buon senso – afferma il Dottore – suggerirebbe di iniziare con delle verifiche mediche svolte da specialisti competenti secondo la patologia dichiarata dal disabile ma invece si spendono cifre da capogiro con inutili riprese video per dimostrare ciò che è il più delle volte smentito come nel caso dell’utilizzo del cellulare da parte del disabile con cui può interagire facilmente con l’aiuto della sintesi vocale. Se fissa il cellulare come se lo vedesse, è solo un normale riflesso che conserva chi non è nato cieco.
Con questo non voglio dire che non esistono le truffe, anzi purtroppo ne succedono di tutti i colori, quello che intendo dire è che prima di innescare i meccanismi giudiziari va preso atto tramite esperti a livello medico specialistico, se la malattia esiste o no e una volta stabilita la malattia in essere fino a che punto rende invalido il soggetto. Diversamente diventa una persecuzione devastante per il disabile.  Anche solo una persona affetta da maculopatia,  cosa che non permette di leggere né di scrivere ma di vedere solo una grossa macchia nera su ciò che si sta fissando , vive una condizione terribile, come si fa a non riconoscergli una disabilità?
E’ necessaria una revisione sui benefici da riconoscere ai disabili. La disabilità visiva è molto complessa, al cieco assoluto va riconosciuto l’accompagnamento. L’ipovedente  medio grave o lieve (secondo la classificazione della Legge esistente) che si paragona a chi ha avuto un ictus tanto vive una condizione disabilitante, va assolutamente protetto, ad oggi non gli è riconosciuto un bel niente, nemmeno gli ausili ottici ed elettronici, tecnologia che potrebbe cambiargli la qualità della vita. In ogni caso  – conclude Cruciani –  è tassativamente indispensabile che il medico che valuta la disabilità o che la certifica debba essere uno specialista possibilmente competente di riabilitazione visiva.”

In un bellissimo libro, il sociologo e giornalista Mauro Marcantoni scrive: “Io ti guardo negli occhi, ma non ti vedo. Lo faccio per metterti a tuo agio”. “E’ proprio così – ci racconta Valentina, una disabile visiva affetta da una malattia rara.  Quando mi trovo una persona davanti, potrei cercare di ruotare acrobaticamente l’occhio per mettere il mio interlocutore in quel limitatissimo spicchio di visione periferica che mi è rimasto, per cercare di vedere una vaga sagoma. Questo non mi sarebbe di grande aiuto e quindi preferisco puntare gli occhi su di lui, in modo da farlo sentire a suo agio, anche se così scompare completamente nel mio scotoma (nel linguaggio medico, è intesa quell’area di cecità, all’interno del campo visivo).  Ho fatto un corso – continua Valentina – di Public Speaking e portamento. Chi nasce cieco non conosce l’atteggiamento di un vedente. Si stima che fra i vedenti il 93% della comunicazione non avviene tramite voce ma con i gesti, gli occhi e il corpo. Chi diventa cieco da adulto conserva gli atteggiamenti e le espressioni del viso che aveva da vedente, conoscendone il significato e la valenza comunicativa, cercando di mettere a suo agio l’interlocutore, affinché non si allontani da lui. Chi è cieco dalla nascita non conosce nulla di tutto questo e ovviamente ha un atteggiamento diverso.”

Purtroppo, come ci spiegava il dottor Cruciani questa è la casistica che più si presta ad essere preso di mira dall’ignobile timbrificio del “falso cieco”. Mentre il disabile cerca tutta la forza dentro di sé per apparire “normale” e affrontare un minimo di quotidianità utilizzando i magnifici ausili che la tecnologia offre (pensate che ci sono applicazioni che permettono di usare una bilancia o un imbuto mediante degli avvisatori, così come il poter attraversare la strada in autonomia mediante il semaforo sonoro o leggere un etichetta attraverso un app del cellulare sempre con sintesi vocale), una lettera anonima devasta ogni sforzo e gli inquirenti iniziano a inviare Carabinieri o Finanzieri (spesso non preparati a questo particolare servizio) a produrre video, fare appostamenti interminabili per comprovare che il cieco tocca la frutta al mercato, guarda il cellulare e attraversa la strada autonomamente, senza accertarsi di quello che sta dietro a tutto questo.

Il Cristo Rivelato” dello scultore non vedente Felice Tagliaferri

Allora che direbbero in merito ai ciechi che praticano sport agonistici e che destano (non a torto) l’ammirazione e la commozione di chi li osserva? Quali sarebbero i loro commenti sul filmato di un cieco che, sugli sci, si lancia in una discesa sulla neve, o affronta un avversario a scherma o colpisce “miracolosamente” la palla quando gioca a baseball ( vedi articolo lr)? E se avessero visto sui canali Rai il programma su Felice Tagliaferri (cieco assoluto), capace di realizzare sculture incredibili e  addirittura capace di riconoscere il colore dei vestiti del figlio soltanto toccandone la stoffa…

Disgraziatamente l’ignoranza, intesa come non conoscenza, crea dei mostri e dei costi allucinanti per l’esecuzione di verifiche assurde svolte nel modo peggiore e di interminabili ed estenuanti processi. Piuttosto di pagare sei mesi, un anno di appostamenti, non sarebbe più logico dare la parola alla scienza e agli inconfutabili esami come ad esempio  l’OCT (Optical Coherence Tomography) che mostra il grado di perdite di fibre nervose che compongono il nervo ottico per chi è affetto da malattie neuropatiche oculari?

Ecco qualche dato.  Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)  in un’intervista ha dichiarato  “In meno di dieci anni è stata condotta in Italia una folle campagna di 1.250.000 controlli. Una sciagurata pianificazione che ha prodotto costi e danni. Ora abbiamo anche i numeri asseverati dall’INPS e dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: con 450.000 controlli fra il 2013 ed il 2015 lo Stato ha recuperato 13 milioni e 600.000mila euro (a fronte di una spesa di 17 miliardi). Lo si evince dal decreto di riparto del Fondo per le non autosufficienze, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 9 febbraio, che stanzia per il 2017 complessivamente 463,6 milioni di euro: 450 milioni dalla legge di bilancio 2016 e 13,6 milioni «derivanti dalle attività di accertamento della permanenza dei requisiti sanitari nei confronti dei titolari di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità svolte dall’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS)”

Nel corso delle nostre ricerche abbiamo rilevato quanto sia singolare ad esempio,  che nella stessa città, i pazienti siano stati visitati da una Commissione Inps che si avvale sempre del medesimo medico oculista (nel caso dei disabili visivi)  a prescindere da ciò di cui sono affetti. Le cose sono due: o questo medico oculista (quindi senza particolari specializzazioni) è un mostro di competenza oppure è in atto qualche cosa di poco chiaro che facilita lo sbarramento della casellina  “Assenza di Patologia”, come se lui avesse l’autorità di annullare le diagnosi fatte da competenti specialisti.

Vogliamo fare di più. Ci rivolgiamo al Viceministro Vincenzo Zoccano, nel giugno 2018 nominato Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con deleghe a Famiglia e Disabilità.  Perfetto per questo incarico,  Zoccano non solo è un uomo molto competente,  tanto da essere persino Presidente del Forum Italiano della Disabilità (FID – che comprende le organizzazioni e federazioni rappresentative delle Persone con Disabilità e delle famiglie)  e componente della Direzione Nazionale dell’unione Italiana Ciechi e Ipovedenti ma è toccato in prima persona dalle problematiche legate alla disabilità in quanto non vedente. “Conosco bene i meccanismi degli accertamenti che sono assolutamente non idonei ad evitare inutili persecuzioni a chi è affetto da disabilità ma per fortuna anche l’Inps ora si sta rendendo conto della gravità della condizione che vive la persona onesta disabile la cui dignità e onorabilità viene triturata nella micidiale cremagliera di indagini non adeguate soprattutto a livello di competenze mediche. D’altra parte – continua Zoccano – i medici che intervengono alle commissioni vengono pagati 2 soldi, cosa inaccettabile per uno specialista con una certa esperienza, e di una certa “caratura”  e anche in questo è necessario intervenire offrendo le giuste retribuzioni. Teniamo presente che il disabile che si presenta alla commissione per essere valutato, non è un colpevole, non è un fardello per la società, anzi la giusta valutazione porta a una riabilitazione della persona ipovedente, cieco o disabile in generale che sia. Quello che vogliamo – afferma il Sottosegretario – è una riabilitazione dei disabili, indispensabile per sé stessi e per la società. L’inclusione è la meta. Certo le truffe purtroppo esistono e vanno individuate il prima possibile; va detto che il truffatore ha necessariamente sempre un complice.  Oggi esistono mezzi tecnologici che facilitano le operazioni di valutazione sia per gli evasori che per i truffatori che usufruiscono di benefici senza averne diritto – conclude il Viceministro – e noi stiamo lavorando proprio in questo senso: eliminare situazioni devastanti per i disabili «reali» e scovare i ladri di benefici che sottraggono risorse a chi ne ha un bisogno vitale”.

Quali sono i benefici previsti dalla Legge?

Ecco un excursus su tutti i benefici oggi disponibili in Italia  per i ciechi

Indennità di accompagnamento – ciechi civili assoluti. L’indennità spetta ai non vedenti indipendentemente dall’età e dalle condizioni reddituali.  Per l’anno 2018 l’importo dell’indennità è di 915,18 euro e viene corrisposta per 12 mensilità.

Pensione – ciechi civili assoluti: La pensione è rivolta ai maggiorenni ciechi assoluti con un reddito individuale non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge. Per l’anno 2018 l’importo della pensione è di 305,56 euro per i ciechi non ricoverati e 282,55 euro per quelli ricoverati, e viene corrisposta per 13 mensilità.

Indennità speciale – ciechi civili parziali “ventesimisti”. L’indennità speciale è una prestazione economica, erogata a domanda a favore dei ciechi parziali. Per il 2018 l’importo dell’indennità è di 209,51 euro e viene corrisposto per 12 mensilità.

Pensione – ciechi civili parziali “ventesimisti”. La pensione è una prestazione economica, erogata in favore dei soggetti riconosciuti ciechi civili parziali con un residuo visivo non superiore ad un ventesimo in entrambi gli occhi anche con eventuale correzione. Per l’anno 2018 l’importo della pensione è di 282,55 euro e viene corrisposta per 13 mensilità. Il limite di reddito personale annuo per il 2018 è pari a 16.664,36 euro.

Ci auguriamo che l’INPS si metta una mano sulla coscienza e prenda tutte le misure necessarie per dar fine a questo strazio di cui ci siamo resi conto fino in fondo soltanto scavando nelle vite dei non vedenti. Aggravare la situazione di un disabile visivo facendolo passare per “truffatore” è un delitto perché gli toglie la dignità, annulla ogni sforzo per una possibile riabilitazione e lo porta a chiudersi drammaticamente nel “buio” della depressione. Questa sarebbe la fine per il disabile ma anche la Società ne esce perdente.

D.R.

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